Медико-социальная реабилитация: Лекция 1 — Сущность понятия инвалид и инвалидность
- Медико-социальная реабилитация: Лекция 1
- Государственная поддержка больных и инвалидов в советский период
- Общая характеристика и содержание понятия реабилитация
- Современные представления о реабилитации
- Инвалид и общество
- Сущность понятия инвалид и инвалидность
- Нормативно-правовые основы медико-социальной реабилитации
- Обеспечение равных возможностей для людей с ограниченными возможностями
- Медико-социальная экспертиза
- Порядок и условия признания лица инвалидом
- Индивидуальная программа реабилитации
Сущность понятия инвалид и инвалидность
Для того чтобы проанализировать положение в обществе лиц с ограниченными возможностями необходимо выяснить, каково содержание понятия "инвалидность", какими социальными, экономическими, поведенческими, эмоциональными последствиями оборачиваются те или иные патологии здоровья.
Термин "инвалид" восходит к латинскому корню (valid — "действенный, полноценный, могущий") и в буквальном переводе может означать "непригодный", "неполноценный". В российском словоупотреблении начиная со времен Петра I такое название получали военнослужащие, которые вследствие заболевания, ранения или увечья были неспособны нести воинскую службу и которых направляли для дослуживания на штатские должности. Характерно, что в Западной Европе данное слово имело такой же оттенок, то есть относилось в первую очередь к увечным воинам. Со второй половины XIX в. термин распространяется и на штатских лиц, также ставших жертвами войны, — развитие вооружений и расширение масштабов войн все более подвергали мирное население всем опасностям военных конфликтов. Наконец, после Второй мировой войны в русле общего движения по формулированию и защите прав человека в целом и отдельных категорий населения в частности происходит формирование понятия "инвалид", относящегося ко всем лицам, имеющим физические, психические или интеллектуальные ограничения жизнедеятельности.
Сегодняшняя государственная политика в отношении инвалидов — результат ее развития в течение 200 лет. Во многом она отражает историю развития и культуру общества, общие условия жизни, а также социальную и экономическую политику в разные периоды времени.
В Федеральном законе «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 20 января 1995 г. инвалид определяется как лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленным заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты.
Под ограничением жизнедеятельности понимается полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.
Представленные подходы к пониманию инвалидности нельзя считать удовлетворительными, так как в них в большей степени отражена медицинская сторона проблемы. В медицинской модели инвалидности все внимание концентрируется на физической или психической патологии, и, следовательно, инвалид нуждается в лечении, реабилитации и приспособлении к жизни в обществе.
Социальная модель, авторами которой являются сами люди с инвалидностью, или, как часто говорят, с ограниченными возможностями, рассматривает проблему инвалидности не с точки зрения патологии и физических недостатков, а во взаимосвязи отдельного человека с окружающей его средой и обществом. С этой точки зрения ограниченные возможности не вызваны недугом, а обусловлены дискриминацией и неготовностью психологически принять инвалидов как полноправных членов, а также барьерами, существующими в окружающей среде.
В последние годы проблема инвалидности приобрела особую актуальность и остроту. Это связано как с ростом абсолютного и относительного числа инвалидов, так и с изменением отношения к данной проблеме общества и, что особенно важно, самих инвалидов. Активные движения инвалидов за свои права во всем мире постепенно приводят к изменению отношения к инвалидам, к их социальным проблемам и потребностям, как со стороны общества, так и со стороны государственных структур.
Экспертами ВОЗ была подготовлена трехмерная концепция оценки последствий болезни (World Health Organization, Nomenclature of Impairments, Disabilities and Disadvantages, 1989), суть которой заключается в нижеследующем.
Отклонение от нормы в организме человека может иметь место при рождении или быть приобретенным в результате травмы или болезни. Длительно текущая болезнь приводит к изменениям функционирования органов и систем. С точки зрения функциональной деятельности и активности индивида, ограничение жизнедеятельности представляет собой расстройство на уровне личности. Знание о болезни или изменившееся поведение индивида, или ограничение его деятельности могут поставить конкретного человека в невыгодное положение по отношению к окружающим, таким образом болезнь приобретает социальный характер. Это проявление отражает социальную недостаточность, вытекающую из нарушения и ограничения жизненных функций.
Социальный уровень развития болезни отражает реакцию общества на состояние индивида и проявляется во взаимоотношениях индивида с обществом. Все вышесказанное может быть графически представлено схемой (рис. 2):
Болезнь, травма, дефект
Функциональные нарушения
Ограничения жизнедеятельности
Социальная недостаточность
Рис. 2. Схема социализации болезни
Таким образом, нарушение или недостаток (impairment) - это любая потеря или аномалия психологической, физиологической или анатомической структуры или функции. Нарушение характеризуется потерями или отклонениями от нормы, которые могут быть временными или постоянными. Понятие «нарушение» подразумевает наличие или появление аномалий, дефект или потерю конечности, органа, ткани или других частей тела, включая систему умственной деятельности. Нарушение представляет собой отклонение от некоторой нормы в биомедицинском состоянии индивида, и определение характеристик этого статуса дается врачами — специалистами, которые могут судить об отклонениях в выполнении физических и умственных функций, сопоставляя их с общепринятыми.
Ограничение жизнедеятельности (disability) — это любое ограничение или отсутствие (в результате нарушения) возможности осуществлять деятельность способом или в рамках, которые считают нормальными для человека данного возраста. Если нарушение затрагивает функции отдельных частей организма, то ограничение жизнедеятельности относится к сложным или интегрированным видам деятельности, обычным для индивида или организма в целом, таким как выполнение заданий, владение навыками, поведение. Основной характеристикой ограничения жизнедеятельности служит степень его проявления. Большинство лиц, занятых оказанием помощи инвалидам с ограниченной жизнедеятельностью, обычно строят свою оценку на градации тяжести ограничения в выполнении действий.
Социальная недостаточность (handicap или disadvantage)- это социальные последствия нарушения здоровья, такой недостаток данного индивида, вытекающий из нарушения или ограничения жизнедеятельности, при котором человек может выполнять лишь ограниченно или совсем не может выполнять обычную для его положения роль в жизни (в зависимости от возраста, пола, социального и культурного положения).
Таким образом, это определение вытекает из современной концепции ВОЗ, согласно которой поводом для назначения инвалидности служит не сама болезнь или травма, а их последствия, проявляющиеся в виде нарушений психологической, физиологической или анатомической структуры либо функций, приводящих к ограничениям жизнедеятельности и социальной недостаточности (социальной дезадаптации).
Социальные барьеры людей с ограниченными возможностями. Мысль о том, что инвалидам должны предоставляться равные возможности со здоровыми, что они не должны подвергаться сегрегации и дискриминации, еще не овладела ни нашим обществом в целом, ни даже теми его членами, которые непосредственно причастны к судьбам инвалидов. Отношение покровительства, доминирования, подчинения власти со стороны здоровых — это то, с чем чаще всего сталкиваются инвалиды.
Для того чтобы процесса реабилитации был эффективным, нужно проанализировать сущность социальных ограничений, рассмотреть те барьеры, которые воздвигает перед человеком инвалидность.
В первую очередь можно говорить о физическом ограничении, или изоляции инвалида, — это обусловлено либо физическими, либо сенсорными, либо интеллектуально-психическими недостатками, которые мешают ему самостоятельно передвигаться и(или) ориентироваться в пространстве. С другой стороны, факторы внешней среды могут усугубить либо, наоборот, компенсировать влияние этих недостатков. Принято говорить не только о безбарьерной среде для инвалида, но также о дружественной или недружественной среде. Это ограничение требует принятия специальных мер, устраняющих пространственную, транспортную, бытовую изоляцию инвалида, эмоциональную депривацию и обеспечивающих возможность трудовой адаптации.
Второй барьер — это трудовая сегрегация, или изоляция: из-за своей патологии индивид с ограниченными возможностями имеет крайне узкий доступ к рабочим местам или не имеет его вовсе. В ряде случаев инвалид абсолютно не способен к трудовой деятельности, даже самой простой. Однако в других ситуациях инвалидам представляются (или оказываются доступны) рабочие места, требующие низкой квалификации, предусматривающие монотонный, стереотипный труд и невысокую заработную плату. Такое положение обусловлено не только (или нестолько) ограниченностьюих индивидуальных физических или интеллектуальных ресурсов, сколько неразвитым характером рынка труда для лиц с особыми нуждами. Однако необходимо отметить, что барьер между личностью инвалида и продуктивным трудом может обусловливаться и отсутствием трудовой мотивации с его стороны. По данным отечественных и зарубежных экспертов, трудовая деятельность доступна приблизительно 2/3 всех инвалидов, работает же не более 11% из них. Это вызвано не столько отсутствием специальных рабочих мест, сколько доминирующей ориентацией на получение льгот и пособий вместо труда.
Третьим барьером в жизни инвалидов выступает малообеспеченностъ, которая является следствием социально-трудовых ограничений: эти люди вынуждены существовать либо на невысокую заработную плату, либо на пособие (которое тоже не может быть достаточным для обеспечения достойного уровня жизни индивида).
Труднопреодолимым барьером для инвалида является пространственно-средовой. Даже в тех случаях, когда лицо с физическими ограничениями имеет средства передвижения, сама организация жилой среды и транспорта не является пока дружественной к инвалиду. Недостает оборудования и приспособлений для бытовых процессов, самообслуживания, свободного передвижения. Люди с сенсорными нарушениями испытывают дефицит специальных информационных средств, извещающих о параметрах окружающей среды. Для лиц с интеллектуально-психическими ограничениями отсутствуют возможности ориентироваться в среде, безопасно передвигаться и действовать в ней.
Важное препятствие представляет информационный барьер, который имеет двусторонний характер. Инвалиды затруднены в получении информации как общего плана, так и имеющей непосредственное значение для них (исчерпывающие сведения о своих функциональных нарушениях, о мерах государственной поддержки инвалидов, о социальных ресурсахих поддержки). Это вызвано и экономическими причинами (например, невозможность купить радиоприемник или выписать газету), и дефицитом специальных носителей информации (телепередачи с сурдопереводом, книги брайлевского шрифта, кассеты и диски для слепых и т. д.), и неразвитостью современных глобальных информационных систем (типа Интернет) в нашей стране. С другой стороны, существует информационный барьер, который отгораживает общество от инвалида: лицам с ограниченными возможностями гораздо труднее презентовать свои взгляды и позиции, донести до общества свои нужды и интересы. Поэтому могут возникать искаженные представления о потребностях инвалидов, особенностях их личности.
Эмоциональный барьер также является двусторонним, то есть он может складываться из непродуктивных эмоциональных международных правовых документов, в том числе в Стандартных правилах обеспечения равных возможностей для инвалидов, этот принцип в последнее время активно воплощается в практике реабилитационных служб ряда зарубежных стран в качестве программы "Shape your life" — "Формируй свою жизнь". В соответствии с этой программой инвалиды либо получают средства на руки, либо получают право распоряжаться средствами, выделяемыми государственными или муниципальными органами для их реабилитации. Зарубежные исследователи практики социальной работы признают, что сами инвалиды являются наилучшими экспертами в оценке политики и программ в отношении инвалидов. Также из практики зарубежных социальных систем пришел к нам принцип независимой жизни лиц с ограниченными возможностями, который заключается в их максимальном развитии и использовании способностей к самообслуживанию, самопомощи и самообеспечению.
Задача создания и ведения банка данных по проблемам инвалидов не решена в полной мере, хотя первые шаги в этой сфере предпринимаются.